Briefing prasowy towarzyszący XXIX Konferencji Polskiego Towarzystwa Epileptologii na temat Padaczki

15 maja Polskie Towarzystwo Epileptologii zorganizowało briefing prasowy pt. „Padaczki niejedno mają imię. Wyzwania związane z indywidualizacją leczenia padaczek oraz chorób współistniejących”. Spotkanie odbyło się w przededniu XXIX Konferencji Polskiego Towarzystwa Epileptologii na temat Padaczki. Na briefingu prasowym gościliśmy 11 dziennikarzy mediów ogólnoinformacyjnych i zdrowotnych. 

Spotkanie moderowane było przez red. Iwonę Schymallę, dziennikarkę portalu Medexpress.pl. Poniżej przedstawiamy wybrane fragmenty dyskusji ekspertów:

 

• Doc. Ewa Nagańska, Klinika Neurologii i Epileptologii SPSK CMKP w Warszawie, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Epileptologii:

„Napady padaczkowe mogą charakteryzować się objawami niewidocznymi dla innych osób. W związku z tym są trudniejsze do rozpoznania, nawet jeśli sam pacjent zgłasza, że coś złego zaczęło się dziać. (…) Początki napadów lub same napady ograniczające się tylko do wrażeń subiektywnych są bardzo częste i powodują odroczenie rozpoznania choroby, tym samym odroczenie diagnostyki i leczenia. To jest największy problem.”

• Prof. Joanna Jędrzejczak, Klinika Neurologii i Epileptologii SPSK CMKP w Warszawie, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii:

„Spotykamy się z taką sytuacją, że zalecenia towarzystw nie są tożsame z refundacją. (…) Czekamy na leki innowacyjne. Proces refundacji w Polsce trwa bardzo długo – 6-7 lat. Leki przeciwpadaczkowe to są przede wszystkim generyki. Jeśli ktoś powie, że my mamy dużo leków – to jest to prawda – mamy. Ale są to leki stare. Powstają nowe leki, na które czekamy. (…) Zysk z leków nowej generacji, z nowych mechanizmów, z nowych cząsteczek to jest zmniejszenie objawów niepożądanych przy utrzymaniu wysokiej skuteczności. Jeśli my czekamy na leki innowacyjne tak długo to przestają one być tymi najnowocześniejszymi.”

„Myślenie o tym, że choroba jest droga dlatego, że lek jest drogi to absurdalne myślenie. To nie lek jest drogi lecz koszty pośrednie – hospitalizacje, renty, zwolnienia. Większość leków ma formę generyczną bo jest ona tańsza dla pacjentów i systemu. Jeśli na generycznej formie innowacyjnej cząsteczki, zarejestrowanej w 2014 roku system zyskał ok 18 mln zł to kwota ta wystarczy na refundację tej nowej cząsteczki.”

 

• Prof. Beata Majkowska-Zwolińska, Kierownik Grupy Neuronauki Instytutu Neuronauki i Medycyny Cybernetycznej Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie, Fundacja Epileptologii:

„Wszystkie nowe leki, nowe cząsteczki są nadzieją. Mamy ok. 30% osób, które określamy jako pacjentów z padaczką oporną na leczenie. Ci pacjenci, pomimo właściwego leczenia, nie mają kontroli napadów. W sensie terapeutycznym jest to jedno z większych wyzwań. Zwłaszcza jeśli pacjenci mają współwystępujące schorzenia. Dlatego też pojawienie się każdego leku budzi nasze i pacjentów nadzieje. Wiemy, że kilka leków jest zarejestrowanych i są one dostępne gdzieś indziej a w Polsce praktycznie nie. Pomimo iż teoretycznie można by je stosować, nie są refundowane. I to jest problem.”

 

 

W ślad za spotkaniem w mediach dotychczas ukazały się następujące publikacje:

• „Specjaliści apelują o refundację nowych leków przeciwpadaczkowych”: rynekaptek.pl, dziennik.pl, gazetadlalekarzy.pl
• „Eksperci apelują o refundację leków przeciwpadaczkowych nowej generacji”: rynekzdrowia.pl
• „Padaczka nie musi objawiać się napadami drgawek. Co powinno skłonić do wizyty u lekarza?”: wprost.pl,
• PTE: w ciągu ostatnich 10 lat zarejestrowano w Europie trzy nowe leki w leczeniu padaczki. Żaden nie jest w Polsce refundowany: isbzdrowie.pl
• „Padaczki niejedno mają imię”: portalemedyczne.pl, termedia.pl
• „Indywidualizacja leczenia padaczek oraz chorób współistniejących”: gabinetprywatny.pl
• „Konferencja prasowa na temat padaczki”: photoblog.com
• „Zaburzenia depresyjne w padaczce - jak leczyć?”: zdrowie.radiozet.pl