IEEPO2016

Fundacja NeuroPozytywni miała możliwość reprezentowania na tym spotkaniu polskich pacjentów z chorobami mózgu na 8-smej już konferencji IEEPO - Annual International Experience Exchange for Patient Organisations 2016 (Doroczna Międzynarodowa Wymiana Doświadczeń Organizacji Pacjenckich). Spotkanie, w którym uczestniczyło ponad 250 przedstawicieli organizacji pacjenckich z 45 krajów miało miejsce W dniach 2-3 marca w Kopenhadze.

W trakcie konferencji można było skorzystać z doświadczeń organizacji pozarządowych z całego świata: spotkać się, porozmawiać, czyli uzyskać to co najważniejsze dla każdej organizacji – informacje. Wysłuchaliśmy wielu ciekawych prezentacji o sposobach pracy, pozyskiwania funduszy oraz warunkach prowadzenia działalności w innych krajach. Podczas panelu dotyczącego zbierania funduszy przedstawiono też zasady prowadzenia marketingu w ngo oraz sposoby współpracy z decydentami. Oba wykłady prowadziły osoby zawodowo zajmujące się tego rodzaju działalnością.

W czasie konferencji miało miejsce robocze śniadanie dla organizacji zajmujących się stwardnieniem rozsianym. Wzięli w nim udział przedstawiciele z Austrii, Brazylii, Kanady, Francji, Niemiec, Grecji, Izraela, Włoch, Polski, Rosji oraz Hiszpanii. Obecny był także Christoph Thalheim przedstawiciel EMSP ( Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego). Przedstawicielka Grecji zwróciła uwagę na szczególnie trudny w tym kraju dostęp do rehabilitacji i środków pomocniczych dla osób z SM, zaś Gustavo Cardoso z Brazylii mówił o rozdrobnieniu działań i trudności w pozyskiwaniu funduszy w jego kraju. Szefowa Fundacji NeuroPozytywni w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na nieuzasadniony limit czasu leczenia lekami drugiej linii obowiązujący w naszym kraju oraz na trudności w dostępie do środków pomocniczych i rehabilitacji w kontekście aktywizacji zawodowej osób z SM. Uczestnicy zgodzili się co do tego, że obecność na rynku pracy i walka ze stygmatyzacją jest bardzo ważna, ale – by pracować, trzeba dobrze funkcjonować czyli mieć dostęp do leków, rehabilitacji i dostosowanego transportu, który umożliwi samodzielne wyjście z domu.

 

W konferencji prócz Fundacji NeuroPozytywni uczestniczyły inne polskie organizacje pozarządowe. Obecne były : Amazonki w osobie Krystyny Wechmann, Fundacja SMA którą reprezentował Kacper Ruciński, Fundacja Wygrajmy Zdrowie reprezentowana przez Szymona Chrostowskiego, Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Alivia w osobie Bartosza Polińskiego, Stowarzyszenie 3Majmy Się Razem reprezentowane przez Monikę Zientek, Polskie Stowarzyszenie Stomijne Pol-ilko w imieniu którego występował Andrzej Piwowarski. Wszystkie organizacje reprezentujące Polskę miały dodatkową możliwość spotkania się we własnym gronie, by porozmawiać o i zaprezentować swoją działalność.

 

 

Konferencję prowadziły: Mary Baker reprezentująca EBC (Europejską Radę Mózgu) oraz Jean Mossman. Organizatorem spotkania była firma Roche. Na zakończenie konferencji na pytania uczestników dotyczące zarówno działalności samej firmy jak i mechanizmów opracowywania i wdrażania leków odpowiadał szef Roche Severin Schwan. Polskimi uczestnikami opiekowali się Barbara Wyszyńska i Paweł Wakor z polskiego oddziału firmy Roche, którym serdecznie dziękujemy za pomoc.