W okresie świątecznym, tj. w dniach  27-29 grudnia 2017 r., biuro NeuroPozytywne będzie nieczynne.

Wszystkim beneficjentom, współpracownikom, prenumeratorom i przyjaciołom Fundacji życzymy wesołych, rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku 2018!

AHC International Media zaprasza na film Agusty Fanney HUMAN TIMEBOMBS - Tykające Bomby

Ścigamy się z czasem, żeby znaleźć sposób leczenia, ponieważ naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC) mogłaby być leczona, może byłaby uleczalna, gdyby nie brakowało pieniędzy na badania. 

W dniu 01.12.2017 w Warszawie mieliśmy jako Fundacja NeuroPozytywni przyjemność prowadzić warsztaty dla organizacji pacjenckich osób z chorobami mózgu zatytułowane „Jak zostać swoim własnym rzecznikiem”. Warsztaty odbyły się pod egidą i przy współpracy EFNA oraz EBC.
Nie byłyby one możliwe bez życzliwości i wsparcia wielu osób. W imieniu własnym oraz uczestników chcielibyśmy podziękować Rzecznikowi Praw Obywatelskich Panu Adamowi Bodnarowi za życzliwość i otwarcie warsztatów „Jak zostać swoim rzecznikiem?”. Dziękujemy też Wydziałowi Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego za współpracę oraz panu Marszałkowi Województwa Mazowieckiego za patronat. Panu europosłowi Bogdanowi Wencie - za udział oraz bardzo cenne uwagi dotyczące współpracy w zakresie Brain Planu z Parlamentem Europejskim. Panu Tadeuszowi Hawrotowi reprezentującemu Europejską Radę Mózgu, za życzliwość, oraz współpracę z ramienia EBC. Przedstawicielom Biura Rzecznika Praw Pacjenta za wsparcie, a także przedstawicielowi wydziału zdrowia przy wojewodzie mazowieckim za pomoc.

Fundacja NeuroPozytywni ściśle współpracuje z Europejską Radą Mózgu (European Brain Council), organizacją, która łączy organizacje pacjentów i główne stowarzyszenia związane ze schorzeniami mózgu.
Otrzymaliśmy od nich dokument Prioritising patient safety and public health across Europe post-Brexit, który zawiera szereg zaleceń mających na celu zapewnienie bezpieczeństwa pacjentów po wyjściu Wielkiej Brytanii z Unii Europejskiej.

Wyrażamy pełne poparcie dla zapisanych w nim postulatów i rekomendacji politycznych. Wielu obywateli naszego kraju wyjechało za granicę i wiemy, jak ważne będą negocjacje dotyczące warunków opieki lekarskiej.
Oświadczenie, które znajduje się w załączeniu, zostało jednomyślnie zatwierdzone przez delegatów do Zgromadzenia Ogólnego Europejskiej Rady Mózgu (EBC) w dniu 23 listopada. Ponadto oświadczenie zostanie złożone do Ministerstwa Zdrowia w UE, w celu podniesienia świadomości zaleceń wśród szerokiego grona decydentów.

Wyrażamy nadzieję, że te informacje przyczynią się do podjęcia odpowiednich kroków w drodze do zapewnienia odpowiedniego wsparcia pacjentów mieszkającym poza granicami kraju.

Zobacz kompletne oświadczenie (dokument pdf w języku angielskim)