Informujemy, że nasz serwis wykorzystuje pliki cookies zgodnie z ustawieniami w Twojej przeglądarce a zawarte w nich informacje są wykorzystywane w celach statystycznych, analizy ruchu i zapisywania ustawień. Dalsze korzystanie z serwisu z włączonym zapisem cookies oznacza zgodę na ich używanie i zapisywanie ich w Twojej przeglądarce. W ustawieniach przeglądarki w każdej chwili możesz zmienić ustawienia dotyczące cookies.

zwiń

tel. 22 121 58 93, 601 368 368    •    fax. 22 127 48 44    •    poczta@neuropozytywni.pl    •    powrót do strony głównej

belka_poczatek

a

plus

minus

Fundacja Neuropozytywni • Strona główna

Strona główna


kwartalnik neuropozytywni świat mózgu Polska Rada Mózgu radio neuropozytywni Litewskie Towarzystwo SM

DEBATA SEJMOWA „JAKOŚĆ ŻYCIA OSÓB Z SM – PRACA, RODZINA, ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE”

Kwartalnik Świat mózgu

Pierwszy numer „Świata Mózgu”
już wkrótce!
CENA: 15 zł

DEBATA SEJMOWA 30 WRZEŚNIA 2014 – JAKOŚĆ ŻYCIA OSÓB Z SM – PRACA, RODZINA, ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE

SLK_6527
SLK_6859
SLK_6857
SLK_6855
SLK_6809
SLK_6804
SLK_6791
SLK_6785
SLK_6773
SLK_6767
SLK_6763
SLK_6760
SLK_6758
SLK_6756
SLK_6752
SLK_6751
SLK_6749
SLK_6743
SLK_6742
SLK_6739
SLK_6735
SLK_6727
SLK_6724
SLK_6706
SLK_6692
SLK_6691
SLK_6662
SLK_6649
SLK_6631
SLK_6625
SLK_6613
SLK_6596
SLK_6592
SLK_6576
SLK_6574
SLK_6569
SLK_6542
SLK_6533

Zapraszamy na Festiwal Nauki w Instytucie Nenckiego

LogoFN1

SPROSTOWANIE

Okazało się, że w najnowszym 3/2014 numerze kwartalnika NeuroPozytywni chochlik namieszał nam w jednym z tekstów, konkretnie w tabeli rankingu MS Barometer. Prawidłowa tabela powyżej. Jesteśmy na ostatnim miejscu w Europie pod względem jakości życia w SM.
Serdecznie zapraszamy
na sesję popularno-naukową NAUKA I SPOŁECZEŃSTWO, zorganizowaną w ramach Międzynarodowego Kongresu BIO 2014, która odbędzie się w Auli Mickiewicza Auditorium Maximum Uniwersytetu Warszawskiego 11 września 2014 (czwartek), w godzinach 15.30-17.30Spotkanie poprowadzą: Prof. Agnieszka Dobrzyń oraz Dr Halina Waś z Instytutu Biologii Doświadczalnej.
W załączeniu zaproszenie oraz program spotkania.

Organizatorzy Kongresu BIO 2014

Od 1 września wszystkie leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego (pierwsza linia) bez ograniczeń czasowych. Całość projektu nowego programu terapeutycznego w załączniku.

- Najważniejsze jest to, jak hasło „neuropozytywni” zostało przyjęte przez samych pacjentów. Oznacza sposób myślenia o sobie w chorobie – mówi Izabela Czarnecka, prezes Fundacji Neuropozytywni. Trójka - 19.08.2014

Wybory Miss Polski na Wózku 2014 – 16.08.2014 Warszawa

FUZ_4194
FUZ_5918
FUZ_6059
FUZ_3425
FUZ_5066
W dniach 05 – 07 lipca 2014 r. odbyły się w Warszawie warsztaty wyborów Miss Polski na Wózku. Finalistki spotkały się w Bemowskim Centrum Kultury ArtBem w Warszawie, gdzie odbywały się zajęcia. Fundacja NeuroPozytywni czynnie włączyła się w organizacje tegorocznych wyborów Miss Polski na Wózku.

Od 1 lipca wchodzą zmiany w programie leczenia SM pierwszego rzutu. Trzy preparaty (Avonex, Betaferon i Copaxone) będzie można stosować bez ograniczeń czasowych. Co jeszcze ważne, osoby, którym kończyło się leczenie i dostały lek w ramach darowizny z firm farmaceutycznych dla szpitali, nie będą poddawane żadnym dodatkowym kwalifikacjom. Od razu „przechodzą” na nowy program. Dwa pozostałe leki: Extavia i Rebif są w trakcie procedur. Można oczekiwać, że pojawią się w nowym programie lekowym, który nie przewiduje ograniczeń czasowych leczenia, przy następnym ogłoszeniu listy leków refundowanych tj. od 1 września. Leki drugiego rzutu nie były poddawane nowej ocenie i zmianom, one nadal są na 5 lat.

GRAND PRIX w kategorii instytucje i organizacje w konkursie MEDIARUN DYREKTOR MARKETINGU ROKU 2013

Zespół Fundacji NeuroPozytywni dostał GRAND PRIX w kategorii instytucje i organizacje w konkursie MEDIARUN DYREKTOR MARKETINGU ROKU 2013

AOTM wydał pozytywną rekomendację dla stosowania interferonu beta 1a (domięśniowego), oraz octanu glatirameru powyżej 5 lat.
Od 1 maja 2014 roku została objęta refundacją nowa prezentacja leku interferon beta 1a (domięśniowy) – w półautomatycznym wstrzykiwaczu PEN.
interpretacja Jadwigi Wiśniewskiej

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Senator Rzeczpospolitej Polskiej – Alicji Chybickiej

w sprawie zniesienia istniejącego ograniczenia czasowego dotyczącego refundacji terapii wszystkimi lekami modyfikującymi przebieg stwardnienia rozsianego.

Kwartalnik NeuroPozytywni

W pierwszym numerze 2014 zamieścimy wywiad którego udzieliła dla naszego pisma pani profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień, szefowa Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Rozmawiała Agnieszka Fedorczyk.

Radio NeuroPozytywni

Naszej rozgłośni radia internetowego stuknął rok. Powoli rozwijamy ramówkę i współpracę z innym tego typu projektami. Informujemy o możliwości wykorzystania czasu antenowego dla potrzeb waszych organizacji. Jeśli chcielibyście skorzystać i nawiązać współpracę z naszą rozgłośnią – zapraszamy. Wszelkich informacji udziela biuro Fundacji NeuroPozytywni. Kontakt mailowy bądź telefoniczny.

Nagroda św. Kamila dla Agnieszki Fedorczyk!

Z przyjemnością informujemy, że pracownik naszej Fundacji – Pani Agnieszka Fedorczyk otrzymała Nagrodę św. Kamila za przyczynienie się do budowania kultury miłosierdzia, akceptacji i solidarności z osobami cierpiącymi i ich rodzinami.

Szanowni Państwo,
Fundacja Urszuli Jaworskiej realizuje badanie naukowe, którego wyniki mogą przyczynić się do poprawy sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Badanie dotyczy społecznych i ekonomicznych kosztów choroby z punktu widzenia pacjenta oraz jego otoczenia. Aby wyniki badania były ważnym głosem w debacie na temat sytuacji osób chorych na SM, ankietę musi wypełnić jak najwięcej osób cierpiących na tę chorobę.
Będziemy wdzięczni jesli również Państwo podzielą się z nami swoimi opiniami i doświadczeniami. Wystarczy wypełnić internetową ankietę. Żeby wziąć udział w badaniu proszę kliknąć poniższy link i postępować zgodnie z instrukcjami:
Odpowiedź od minstra zdrowia

Odpowiedź na interpelację Poseł Jadwigi Wiśniewskiej ws. niedostatecznego refundowania leczenia osób ze stwardnieniem rozsianym

 

Szanowna Pani Prezes,

W nawiązaniu do wcześniejszej korespondencji uprzejmie informuję, że Poseł Jadwiga Wiśniewska otrzymała odpowiedź na interpelację poselską ws. niedostatecznego refundowania leczenia osób ze stwardnieniem rozsianym. Mimo pozytywnej opinii dot. przedłużenia okresu leczenia Ministerstwo nie zapoczątkowało dotąd właściwej procedury organizacyjnej. Niestety Ministerstwo nie widzi także konieczności zmian w kryterium wiekowym pacjentów.
W imieniu Pani Poseł w załączeniu przesyłam zeskanowane pismo Pana Igora Radziewicza-Winnickiego celem zapoznania się ze stanowiskiem Ministerstwa w tak ważnej dla Państwa sprawie.

Łączę wyrazy szacunku
Anna Nowak
Dyrektor Biura Poselskiego
Poseł Jadwigi Wiśniewskiej

interpretacja Jadwigi Wiśniewskiej

INTERPELACJA POSEŁ JADWIGI WIŚNIEWSKIEJ WS. NIEDOSTATECZNEGO REFUNDOWANIA LECZENIA OSÓB ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM

list od KP SLD List od Heleny Hatki

ODZEW DECYDENTÓW
PO DEBACIE SEJMOWEJ

Zapoznaj się
z treścią listów.

W nawiązaniu do Debaty Sejmowej, organizowanej przez Fundację NeuroPozytywni oraz Parlamentarny Zespół ds. stwardnienia rozsianego, która odbyła się 24 września 2013 roku obecny niej Poseł Tadeusz Tomaszewski złożył interpelację ws. działań władz publicznych na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane. Poniżej jest dostępna odpowiedź Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Pana Igora Radziewicza-Winnickiego na tę interpelację.
efna logo 2013
Miło nam poinformować, że nasze działania sa wspierane przez EFNA (European Federation of Neurological Association) / We are pleasent to inform that our work is supported by EFNA.

Udało się!!!

Jest opinia prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych dotycząca zasadności stosowania leków immunomodulacyjnych pierwszego rzutu powyżej
60 miesięcy.

 

Zdaniem Prezesa AOTM, Wojciecha Matusewicza leczenie immunomodulacyjne interferonem beta lub octanem glatirameru należy stosować bez ograniczeń czasowych – tak długo, jak pacjent odnosi korzyści zdrowotne.

Oblicze polskiego SM: problem społeczny.

Druga debata w Sejmie RP

 

PODSUMOWANIE

 

NEURO+SEJM
Stwardnienie rozsiane (SM) to problem nie tylko zdrowotny – konsekwencje braku odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i wszechstronnej opieki nad chorymi na SM ponosi całe społeczeństwo.
Mając tę świadomość, a jednocześnie biorąc pod uwagę fakt, że niektóre dostępne rozwiązania wymagają zmian systemowych, w tym również w zakresie świadomości społecznej, uczestnicy debaty „Oblicze polskiego SM: problem społeczny” uznali za podstawowe i wymagające jak najszybszej interwencji kwestie związane z odpowiednim leczeniem osób z SM.

 

Gala Effie

W dniu wczorajszym tj. 14 października odbyła się XIV gala rozdania nagród EFFIE Awards 2013 w Teatrze Wielkim- Operze Narodowej. Podczas tej gali Fundacja NeuroPozytywni wraz z Agencją Telescope, Fundacją Urszuli Jaworskiej oraz Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego zostali uhonorowani brązową statuetką EFFIE za kampanię „SM-Walcz o siebie” – edycję 2013 w kategorii Pro Bono.

 

Oblicze polskiego SM: problem społeczny.

Druga debata w Sejmie RP

NEURO+SEJM
Chcą zakładać rodziny, mieć pracę, podróżować, kontaktować się ze światem. Polscy chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) potrzebują dostępu do terapii i rehabilitacji – to warunek ich pełnoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym. Dlatego Parlamentarny Zespół ds. SM i Fundacja NeuroPozytywni po raz drugi spotykają się w Sejmie 24 września 2013 r., aby dyskutować o SM jako problemie społecznym.

 

O sytuacji osób z SM, debacie w Sejmie oraz kampanii „SM-Walcz
o siebie”
- rozmowa z Izą Czarnecką, prezesem Fundacji NeuroPozytywni na antenie Radia Łódź

Powstała Polska Rada Mózgu (PRM)

logo_PRM_small
Czwartego września br. przy Fundacji NeuroPozytywni utworzona została Polska Rada Mózgu (PRM). Celem PRM jest budowanie społecznej świadomości na temat mózgu i chorób neurodegeneracyjnych. Rada prowadzić będzie działania na rzecz zwiększenia nakładów na badania naukowe oraz poprawy dostępności i jakości leczenia chorób mózgu. Jest to pierwsza w naszym kraju platforma, która zrzeszać będzie towarzystwa naukowe neurologów, psychiatrów i neurochirurgów, organizacje pacjenckie oraz firmy farmaceutyczne i producentów sprzętu.

neuro75

nagroda

“SM-WALCZ O SIEBIE!”

KAMPANIĄ SPOŁECZNĄ ROKU 2012
W KATEGORII ZDROWIE!

Agencja marketingu społecznego TELESCOPE uhonorwana podwójnie na konkursie Kampanie Społeczne Roku, statuetkę dostaje kampania SM-WALCZ O SIEBIE i wyróżnienie kampania Pełnoprawni i Aktywni dla FAR.

przejdź do artykułu

Skarga do RPO

 

Nowy Rok rozpoczęliśmy… skargą do Rzecznika Praw Obywatelskich. W programie lekowym dotyczącym leczenia fingolimodem opublikowanym w obwieszczeniu z dnia 21 grudnia 2012 został bowiem zawarty punkt ograniczający całkowity czas leczenia osób z SM do 5 lat i uniemożliwiający ponowne włączenie pacjenta, który dobrze reaguje na leki, do programu lekowego.

 

W punkcie 5.1.tegoż programu widnieje bowiem zapis: (…) „Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.”

 

W praktyce oznacza to administracyjne wyznaczenie czasu trwania refundacji leczenia immunomodulacyjnego (w tym leczenia pierwszego rzutu czyli interferonem i octanem glatirameru) na 60 miesięcy, niezależnie od skuteczności tego leczenia.

 

Uważamy, że administracyjne ograniczenie czasu terapii lekami immunomodulacyjnymi (w tym też lekami pierwszego rzutu) do maksimum 60 miesięcy jest absolutnie niedopuszczalne. Leczenie lekami immunomodulacyjnymi powinno bowiem trwać tak długo dopóki jest skuteczne. Takiego zdania jest również Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych, która w rekomendacji do wspomnianego programu lekowego napisała, co następuje:

 

” Zgodnie z aktualnie rekomendowanymi standardami farmakoterapii stwardnienia rozsianego, leczenie powinno trwać tak długo, jak długo chory odnosi z niego korzyści zdrowotne.”

 

Naszym zdaniem ograniczenie łącznego czasu leczenia immunomodulacyjnego pacjenta z SM narusza artykuł 40 Konstytucji RP Art. 40. Nikt nie może być poddany torturom ani okrutnemu, nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu i karaniu. (…) oraz artykuł 2 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka. Przerwanie skutecznego leczenia po 60 miesiącach i odebranie tym samym chorym możliwości normalnego życia nosi znamiona nieludzkiego traktowania.

 

Aktualności

SM24.pl – pierwsze vademecum pacjenta

sm_24_logo

Jest nam miło poinformować o uruchomieniu internetowej platformy SM24.pl, która powstała z myślą o osobach chorych na stwardnienie rozsiane. Ideą strony internetowej było stworzenie kompleksowego i rzetelnego źródła informacji o chorobie, ale także wsparcie pacjentów i ich bliskich w zakresie możliwości radzenia sobie z objawami SM. Celem portalu jest dostarczanie konkretnych narzędzi, takich jak wskazówki ekspertów i materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystywaniu przez pacjentów, a tym samym sprawniejszemu radzeniu sobie z chorobą na co dzień. Każda z sekcji tematycznych została przygotowana we współpracy z ekspertami w danej dziedzinie. Patronat nad portalem objęły organizacje pacjenckie: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni oraz Fundacja Urszuli Jaworskiej.
Mamy nadzieję, że informacje zawarte na portalu SM24.pl odpowiedzą na wiele pytań, które zadają sobie osoby chore oraz ich bliscy, a w miarę rozbudowywania treści na stronie internetowej, stanie się ona obszernym kompendium wiedzy oraz użytecznym narzędziem dla wszystkich pacjentów z SM.

Zapraszamy do odwiedzania strony SM24.pl!

GRAND PRIX DLA NEUROPOZYTYWNYCH!

Fundacja NeuroPozytywni zdobyła Grand Prix w kategorii Instytucje i Organizacje w  Konkursie Dyrektor Marketingu Roku 2013. 

Jest to nagroda zespołowa, która została Fundacji za całokształt dotychczasowych działań. Konkurs organizowany jest przez MEDIARUN. Zwycięzców wyłania ponad czterdziestoosobowa kapituła, złożona z wybitnych postaci świata mediów i marketingu. Wśród laureatów są zawodowcy – największe firmy, uznane marki. Promuje otwartość, skuteczność i nieszablonowe podejście do działań.

 

statuetka - Grand Prix
statuetka – Grand Prix
UWAGA!!!

Fundacja NeuroPozytywni uruchomiła nowy sposób zamawiania kwartalnika NeuroPozytywni- poprzez platformę ALLEGRO. Znajdują się tam wszystkie numery, które już się ukazały. Zachęcamy do zakupów.

Przejdź do Allegro.

UWAGA!!!

Do końca czerwca bieżącego roku z leczeniem interferonem i octanem glatirameru w ramach programu lekowego nie powinno być problemów. Na podstawie porozumienia Ministerstwa Zdrowia i firm farmaceutycznych leki będą przekazywane do szpitali za przysłowiową złotówkę. Dotyczy to osób, którym kończy się 5-letni czas leczenia.

Wspierają nas

Współpracujemy z

copyright © 2012 Fundacja Neuropozytywni

czat neuropozytywni (kliknij aby rozwinąć/zwinąć)