O kampanii

 

Najwcześniejszy szczegółowy opis epilepsji znajduje się w British Museum w Londynie. Jest to część babilońskiego tekstu o medycynie (Sakikku, wszystkie choroby), który został napisany ponad 3000 lat temu tj. przed 1000 p.n.e. Babilończycy nie mieli jednak pojęcia o patologii, a każdy rodzaj napadów wiązał się z inwazją ciała przez tak zwanego złego ducha – leczenie nie było medyczne, a duchowe. Hipokrates odrzucił pomysł, że choroba była spowodowana przez duchy. W swojej przełomowej pracy On the Sacred Disease zaproponował, (ponieważ nie była pochodzenia duchowego) by zamiast tego był to problem powstający w mózgu, który można leczyć medycznie.

 

Dzisiaj, epilepsja to najczęściej spotykana choroba neurologiczna. W Polsce cierpi na nią ok. 400 tys. osób. Tylko nieliczni pracują, niewielu ma rodziny. Stygmatyzacja i brak wiedzy społecznej to największy problem osób z epilepsją. Mimo ogromnych problemów wielu chorych, zwłaszcza skutecznie leczonych, realizuje się zawodowo i społecznie. Stygmatyzacja osób z eπ ma charakter wielopłaszczyznowy od językowego po społeczny, częstokroć prowadzi do naruszenia podstawowych praw obywatelskich. Jest obecna w niemal wszystkich kulturach i wiekach…

 

Kampania organizowana przez Fundację NeuroPozytywni ma na celu zmianę wizerunku osób z epilepsją, zwiększenie poziomu akceptacji społecznej, obniżenie stygmatyzacji chorych na epilepsją, kreowanie pozytywnego stosunku do osób z epilepsją, a przede wszystkim zwiększenie poziomu samoakceptacji osób chorych.

Osoby z epilepsją są postrzegane i postrzegają siebie jako cierpiące, gorsze, „naznaczone piętnem”. Objawia się to nie tylko w zachowaniach, ale również w warstwie językowej.

 

Dlatego pierwszym podstawowym działaniem kampanii powinna być destygmatyzacja językowa. Zaproponowanie użycia w nazwie liczby π, nacechowanej pozytywnie (wiersz W. Szymborskiej) pozwoli na złamanie dotychczasowej stygmatycznej siły nazwy choroby.

„ Podziwu godna liczba Pi trzy koma jeden cztery jeden.”
Wisława Szymborska

 

Drugim elementem zmiany językowej jest budowanie Grupy EπPozytywnych, czyli osób, które mimo choroby realizują swoje pasje i marzenia.

 

Trzeci element to zmiana używanego terminu z „chory na epilepsję/padaczkę” na „osoba żyjąca z eπ, osoba z eπ”. Taki zabieg jest stosowany w przypadku innych chorób mózgu. Pozwala to na zmniejszenie odczuwalnego psychicznego ciężaru choroby, sprawienie że staje się ona elementem życia a nie jego centrum.

 

Kampania będzie prowadzona zarówno w mediach społecznościowych, jak i w przestrzeni publicznej. Mamy nadzieję, że akcja unaoczni zarówno osobom zdrowym jak i pacjentom, że choroba choć stawia ograniczenia, nie wypełnia życia w stu procentach i nie określa osób nią dotkniętych.

Samoakceptacja jest pierwszym podstawowym krokiem do akceptacji społecznej.
Najpierw pokochaj siebie…

 

Zachęcamy wszystkich do wspólnego działania w mediach społecznościowych. Pozwoli to nam na dotarcie do nowych pacjentów, których również można zaangażować we wsparcie kampanii i zachęcić do podzielenia się swoimi historiami.